Aktualności - Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego - Page 50
Ministerstwo zapowiedziało finansowanie od 1 września 2022 roku w Polsce leczenie nowoczesnymi, najdroższymi lekami na SMA. Refundowane będą:
Zolgensma (terapia genowa),Evrysdi (terapia doustna),Nusinersen.
Polska wkracza do czołówki
W wyniku refundacji leków na SMA, Polska dołącza do elitarnego grona państw, które w pełni wdrożyły przesiew noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Od jesieni 2022 leczenie wszystkich chorych na SMA …
Dotyczy: Zapytania ofertowego nr 19/2022/POWER/2.16/FIRR oraz ogłoszenia zamieszczonego w Bazie Konkurencyjności pod nr 2022-27128-120742, w związku z realizacją projektu „Wiedza drogą do aktywnego udziału w tworzeniu prawa”, finansowanego ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego, realizowanego w ramach Osi Priorytetowej II Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy, gospodarki i edukacji i w ramach Działania 2.16 Usprawnienie procesu …
Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego w partnerstwie z Polskim Forum Osób z Niepełnosprawnością ma przyjemność zaprosić do udziału w szkoleniach w ramach projektu „Wiedza drogą do aktywnego udziału w tworzeniu prawa” (projekt PO WER 2.16 W ramach konkursu nr POWR.02.16.00-IP.06-00-012/19).
Temat szkolenia
Na szkoleniu poruszane będą następujące tematy:
Osoba z niepełnosprawnością w prawie cywilnym i rodzinnym.Jak lokalnie działać na …
Od 6 do 8 % populacji cierpi na choroby rzadkie, czyli około 2-3 mln pacjentów. Są to choroby w większości uwarunkowane genetycznie (80%).
Chorujący na choroby rzadkie stykają się z takimi problemami, jak:
trudność rozpoznania i diagnostyki choroby,dyskryminowanie w dostępie do diagnostyki,narażenie na niebezpieczeństwo korzystania z testów genetycznych niskiej jakości,dramatyczne braki kadrowe w genetyce medycznej/klinicznej,obniżenie poziomu …
Dotyczy: Zapytania ofertowego nr 18/2022/POWER/2.16/FIRR oraz ogłoszenia zamieszczonego w Bazie Konkurencyjności pod nr 2022-27128-120741, w związku z realizacją projektu „Wiedza drogą do aktywnego udziału w tworzeniu prawa”, finansowanego ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego, realizowanego w ramach Osi Priorytetowej II Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy, gospodarki i edukacji i w ramach Działania 2.16 Usprawnienie procesu …
Prace w projekcie Opracowanie projektu ustawy wdrażającej Konwencję o prawach osób niepełnosprawnych o proponowanej nazwie: Ustawa o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnościami wraz z Oceną Skutków Regulacji i uzasadnieniem, jak też propozycji zmian legislacyjnych podążających za nową ustawą, trwają.
Projekt realizowany jest w ramach Działania 2.6 Wysoka jakość polityki na rzecz włączenia społecznego i zawodowego osób …
