Orzeczenie o niepełnosprawności dziecka do 16. r.ż. daje możliwość otrzymania przez rodziców zasiłku pielęgnacyjnego, Świadczenia pielęgnacyjnego albo specjalnego zasiłku opiekuńczego. Pozwala skorzystać z ulgi w PIT, dofinansowań z powiatowego/miejskiego centrum pomocy rodzinie, karty parkingowej, abonamentu na płatne miejsca parkingowe, ulg w komunikacji i innych obiektach (muzea itp.).

Program “Zażyciem” to 4 tys. zł z tytułu urodzenia dziecka z poważnymi dysfunkcjami oraz wczesne wspomaganie rozwoju w ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych. Przysługuje też asystent rodziny oraz opieka wytchnieniowa nad dzieckiem w ośrodku opieki całodobowej lub ośrodkach opieki dziennej.

W służbie zdrowia przysługują wizyty lekarskie oraz badania specjalistyczne poza kolejką, nielimitowane wyroby medyczne i rehabilitacja, leczenie wszystkich zębów z użyciem kompozytowych materiałów światłoutwardzalnych. Dla dzieci przewlekle lub obłożnie chorych opieka długoterminowa w placówkach medycznych lub w domu.

Dziecko z problemami zdrowotnymi/zaburzeniami może uczęszczać do placówek ogólnodostępnych, integracyjnych, specjalnych. W poradni psychologiczno-pedagogicznej rodzice mogą uzyskać orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego dla dziecka. Każda placówka ma obowiązek realizować zalecenia z orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Jeśli dziecko nie może uczęszczać do szkoły, rodzice mogą wystąpić do poradni psychologiczno-pedagogicznej o skierowanie na nauczanie indywidualne w domu.

Wybór formy kształcenia należy do rodziców. Dyrektor szkoły albo poradnia psychologicznopedagogiczna nie mogą jej rodzicom narzucać.

Gmina zapewnia bezpłatny dowóz do zerówki i do szkoły. Może też bezpłatnie dowozić na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju, choć nie ma takiego obowiązku.

Pracodawca ma obowiązek zgodzić się na wykonywanie przez rodziców dziecka z niepełnosprawnością pracy w formie telepracy i/ lub wykonywanie jej w formie elastycznego czas pracy, jeżeli rodzice złożą taki wniosek, a rodzaj wykonywanej pracy pozwala na takie rozwiązanie.

 Rodzic, który nie pracował, lecz opiekował się dzieckiem z niepełnosprawnością i pobierał zasiłek opiekuńczy lub świadczenie pielęgnacyjne, otrzymuje, w razie śmierci dziecka, zasiłek dla bezrobotnych. Tak samo jest w sytuacji, gdy dziecku nie przedłużono orzeczenia o niepełnosprawności. Czas opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością jest też brany pod uwagę przy przyznawaniu świadczenia przedemerytalnego.

Dziecko z niepełnosprawnością ma prawo do samodzielnego życia. Może korzystać z asystenta osobistego i samodzielnie wypowiadać się w swoich sprawach.

Organizacje pozarządowe biorą aktywny udział w opiniowaniu przepisów oświatowych. Przykładowo, Stowarzyszenie “Nie – Grzeczne Dzieci”, uczestniczyło w konsultacjach publicznych Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej z 2015 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych.. Stowarzyszenie zgłosiło wniosek, aby rodzice byli na piśmie zawiadamiani o posiedzeniach szkolnego zespołu, który opracowuje indywidualny program edukacyjno-terapeutyczny dla dziecka z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Ministerstwo Edukacji Narodowej, które kierowało konsultacjami publicznymi, zgodziło się częściowo z propozycją. W Rozporządzeniu dopisano, że dyrektor placówki zawiadamia rodziców o każdym spotkaniu zespołu. Nie znalazł się natomiast zapis, że zawiadomienie ma być dokonane na piśmie.

Informacji o aktualnych projektach ustaw i rozporządzeń należy szukać na stronach Kancelarii Prezesa Rady Ministrów i poszczególnych ministrów.

Film z tłumaczeniem na polski język migowy.