Wszyscy wiemy, jak dużym wysiłkiem jest wychowywanie dzieci niepełnosprawnych, nie tylko ze względu na fakt, że trzeba im zapewnić niezbędną rehabilitację, ale także dlatego, że rodzice muszą uwierzyć, iż całkowita rezygnacja z życia zawodowego i społecznego na rzecz opieki nad dzieckiem nie jest jedynym wyjściem.
Mam dziecko z niepełnosprawnością. Koniec z pracą, karierą, marzeniami.
Tak często wygląda scenariusz życia wielu rodzin po przyjściu na świat dziecka niepełnosprawnego: rodzice nie są w stanie znaleźć dla niego placówki (żłobka, przedszkola), która po pierwsze zechce je przyjąć, a po drugie chce i potrafi zorganizować specjalistyczną opiekę. W takiej sytuacji jedno z rodziców (zwykle matka) nie wraca do pracy, tylko poświęca się opiece nad dzieckiem. Najpierw na chwilę, potem już bezpowrotnie zamyka za sobą rozdział aktywności zawodowej, naukowej czy społecznej.
Niesie to za sobą określone konsekwencje. Po pierwsze pogarsza się sytuacja ekonomiczna rodziny. A przecież wydatki związane z opieką i rehabilitacją dziecka z niepełnosprawnością z każdym miesiącem lawinowo rosną! Część z nich rodzice muszą pokryć z własnej kieszeni. Po drugie drastycznie maleje dyspozycyjność opiekunów, nieotrzymujących wsparcia od systemu społecznego, co pogłębia frustrację i uczucie osamotnienia.
Wywołane trudną sytuacją napięcia w rodzinie, często kończą się jej rozpadem, a niepełnosprawnym dzieckiem opiekuje się bierny zawodowo rodzic (najczęściej mama). W zasadzie całe życie zajmuje opieka nad dzieckiem. Gdy maluch trafia do szkoły, rodzic często funkcjonuje tam jako nauczyciel wspomagający lub specjalista: w domu czyta dziecku lektury, powtarzają razem materiał itd. Z czasem sensem jego życia staje się opieka nad dzieckiem, więc poniekąd nieświadomie torpeduje jego próby usamodzielnienia się i aktywności zawodowej. Jako, że rodzic, po zakończeniu edukacji przez dziecko, już nie wraca na rynek pracy, ono także pozostaje bierne zawodowo. Otrzymując rentę socjalną, wpada w pułapkę świadczeniową. W konsekwencji koło możliwości zawodowych dla obojga się zamyka.
A przecież nie musi tak być.
Jest też możliwy inny scenariusz. Dziecko trafia do placówki (żłobka, przedszkola, szkoły), gdzie otrzymuje należną opiekę, rehabilitację i edukację. Rodzic wraca do pracy (najlepiej w elastycznej formie zatrudnienia) i tylko uzupełnia działania rehabilitacyjne. Rodzina utrzymuje się z pracy i zachowuje dotychczasowy poziom życia, dziecko socjalizuje się i uczy się funkcjonować w otwartym społeczeństwie. Nie poprzestaje na obowiązkowych etapach edukacji, później znajduje pracę i staje się aktywnym członkiem społeczeństwa, podobnie jak jego rodzice.
Projekt współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europiejskiego Funduszu Społecznego „Człowiek – najlepsza inwestycja”